sábado, 25 junho, 2022
Porto do Mangue
No Result
View All Result
Porto do Mangue
No Result
View All Result

Gêmeas de Mossoró, que têm doença rara, chamam a atenção da primeira-dama Michelle Bolsonaro

CompartilharTwittarCompartilharCompartilhar

As gêmeas mossoroenses Maria Heloísa e Maria Eduarda, portadoras de epidermólise bolhosa, conhecido como “síndrome da borboleta”, participaram em Brasília de um fórum sobre síndromes raras, organizado pelo governo Federal.

O Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras aconteceu na sede do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

A presença de Heloísa e Eduarda chamou a atenção da primeira-dama do País, Michelle Bolsonaro, que fez a abertura do evento.

Em seu endereço nas redes sociais, a primeira-dama postou foto com as gêmeas e escreveu:

Mossoró conhece a luta de Eduarda e Heloísa. As gêmeas lutam contra a doença rara desde os primeiros dias de vida.

A epidermólise bolhosa é o nome que se dá a um grupo de doenças não contagiosas de pele, de caráter genético e hereditário. O tratamento é feito à base de suplementos alimentares, que são caros, assim como as ataduras especiais antiaderentes necessárias.

É uma luta diária. As meninas moram com a mãe Kaliane Porto de Morais, em Mossoró. A doença causa a formação de bolhas e em seguida de feridas que deformam a pele em todo corpo, atingindo inclusive o esôfago.

Recentemente, o casal Isaías Júnior/Isabelle Mirelle, ao tomar conhecimento que as gêmeas tinham o sonho de realizar um ensaio fotográfico, patrocinou esse momento de alegria. O ensaio ficou lindo (VEJA AQUI).

Michelle declarou, ainda, que pessoas com síndromes raras precisam receber um “olhar diferenciado”, além da “divulgação constante”

A ministra Damares Alves anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, ligada à Secretaria da Pessoa com Deficiência, cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.

Segundo o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

No Brasil, a estimativa é de que 13 milhões de pessoas sofram com algum tipo de doença rara.

OPortomanguense

OPortomanguense

Fundado em outubro de 2010, é o 1º site de notícias & entretenimento de Porto do Mangue, atualmente com liderança consolidada na cidade e região da Costa Branca.

Related Posts

Aconteceu

Justiça reconhece ato de ‘renúncia’ e Sael Melo permanece fora da Prefeitura de Porto do Mangue

Sael Melo sofre o que está sendo considerado a 'maior derrota' judicial já sofrida por ele desde que passou a ser investigado e continuamente afastado do cargo de Prefeito de Porto do Mangue. Para alguns analista da política portomanguense, já é possível considerar um 'geme over', termo utilizado por praticantes...

Leia Mais
Aconteceu

Quanto vale uma vida?: Barbeiro esfaqueia e mata amigo após aposta de R$ 2,50

Um homem, de 42 anos, foi preso após matar um amigo durante um jogo de baralho, em uma distribuidora de bebidas, em Goiânia, Goiás, no começo do mês. De acordo com o delegado Marcos Gomes, responsável pela investigação do crime, a motivação do assassinato seria uma dívida. “A discussão foi...

Leia Mais
Aconteceu

Suplente de vereador Raniery Filho perde ação na justiça contra o vereador Juscelino Gregório

O suplente de vereador Raniery Filho (PT), foi derrotado em ação judicial movida contra o vereador Juscelino Gregório, também filiado ao Partido dos Trabalhadores. O motivo da ação foi em virtude do 'licenciamento do mandato' do vereador Juscelino requerido a Câmara Municipal de Porto do Mangue em 02 de agosto...

Leia Mais
Aconteceu

Secretária Adriana Kellys tem mal súbito e é internada UPA

Secretária da Administração, Adriana Kellys PORTO DO MANGUE - A secretária da Administração da Prefeitura de Porto do Mangue, Adriana Kellyes teve um mal súbito nesta segunda-feira, 18, e precisou ser internada na Unidade de Pronto Atendimento. O incidente ocorreu momentos após ela chegar ao Palácio...

Leia Mais
Load More

Deixe uma resposta Cancelar resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

  • Início
  • Porto do Mangue
  • Mundo
  • Política
  • Da Redação
  • Podcasts

© 2021 - Direitos reservados a ABRAZ. Este material não pode ser publicado, transmitido por broadcast, reescrito ou redistribuído sem autorização.

No Result
View All Result
  • Aconteceu
  • Dá Redação
  • Porto do Mangue
  • Brasil
  • Economia
  • Política
  • Internacional
  • Gerais
  • Destaque
  • Acidente
  • Justiça
    • Mundo
      • Nacional
    • Eleições
      • Polícia
  • Opinião
    • Digital
      • Ao Vivo
  • RGN
    • Regional
      • Praia do Rosado
  • Religião
    • Protestantes
  • Saúde
    • Saúde & Bem-Estar

© 2021 - Direitos reservados a ABRAZ. Este material não pode ser publicado, transmitido por broadcast, reescrito ou redistribuído sem autorização.

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Create New Account!

Fill the forms bellow to register

All fields are required. Log In

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In